И поскольку все равно верю в то, что чудеса имеют право на существование - помогаю.
Оригинал взят у
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif?v=92.2){kind=small}
intoo в Скажи МА-МА!Оригинал взят у ne_togo в Скажи МА-МА!
Милана Уколова
Родилась 19 ноября 2010 года.
г. Барнаул, Алтайский край.
Гражданка РФ.
Врожденный порок сердца (ВПС).
10 мая 2011 года проперирована в НИИ ПК им. Мешалкина г.Новосибирск.
Зелёная трубочка на фотографии - трахеостома. Её установили при операции на сердце.
И вот уже год Милана дышит через эту трубочку.
Из-за трахеостомы Милана не говорит.
Плачет и смеётся она тоже беззвучно.
Лечащий врач Миланы в Барнауле "не видит поводов для оперативного вмешательства" - это из официального ответа Крайздрава.
Медицинский центр Тель-Авива Суракси:
«Выявлена полная мембрана гортани спереди, сопровождающаяся стенозом подскладочного отдела.
Необходима операция ЛТР (ларинготрахеальная реконструкция) с установкой переднего импланта.»
И давайте, я постараюсь ответить на самый первый и важный вопрос – Почему не в России?
В Барнауле такие операции не делают. По крайней мере до 5 лет.
Вопрос направления в Москву на обследование и возможную операцию «рассматривается Алтайским крайздравом».
Сколько времени этот вопрос будет «рассматриваться» - неизвестно.
Время работает против Миланы.
И я даже не о качестве жизни – о процедуре санации трахеостомы (зрелище не для слабонервных), которую мама Настя каждый день делает своей девочке, не о вынужденном молчании ребенка и даже не об ограничениях есть-купаться-гулять.
У Миланы - врожденный порок сердца. Оперированный, но порок.
Любая бронхо-легочная инфекция очень нежелательна. А трахеостома – открытые ворота инфекции.
Пишет мама Миланы:
http://eva.ru/topic/169/2942220.htm
"В июле прошлого года Милана чуть не задохнулась от образовавшегося рубца в трахее. Теперь у неё стоит максимально длинная трахеостома. Дальше удлиннять некуда. Если образуется рубец под этой трубкой, Милану не спасти. В России операции делают деткам после пяти лет, а нам сейчас 1 год и 5 месяцев. В марте мы прошли обследование в Израиле и получили счет на 49118 евро. Операция назначена на 10 июня в клинике Ихилов г.Тель-Авив. Помогите нам! Большую часть денег мы собрали, осталось собрать 251587 рублей."
Девочки и мальчики!
У Миланы - молодые, энергичные родители.
Мама Настя и папа Женя.
Они не беспомощные.
Они нашли клинику.
Они нашли почти всю сумму.
Они и сегодня, когда Вы читаете мой пост, продолжают искать деньги.
Они собрали массу справок и документов.
Они любят друг друга и свою девочку.
Помогите им, пожалуйста!
Помогите Милане свободно дышать!
( Реквизиты и некоторые подробности: )
ne_togo в Скажи МА-МА! |
Милана Уколова
Родилась 19 ноября 2010 года.
г. Барнаул, Алтайский край.
Гражданка РФ.
Врожденный порок сердца (ВПС).
10 мая 2011 года проперирована в НИИ ПК им. Мешалкина г.Новосибирск.
Зелёная трубочка на фотографии - трахеостома. Её установили при операции на сердце.
И вот уже год Милана дышит через эту трубочку.
Из-за трахеостомы Милана не говорит.
Плачет и смеётся она тоже беззвучно.
Лечащий врач Миланы в Барнауле "не видит поводов для оперативного вмешательства" - это из официального ответа Крайздрава.
Медицинский центр Тель-Авива Суракси:
«Выявлена полная мембрана гортани спереди, сопровождающаяся стенозом подскладочного отдела.
Необходима операция ЛТР (ларинготрахеальная реконструкция) с установкой переднего импланта.»
И давайте, я постараюсь ответить на самый первый и важный вопрос – Почему не в России?
В Барнауле такие операции не делают. По крайней мере до 5 лет.
Вопрос направления в Москву на обследование и возможную операцию «рассматривается Алтайским крайздравом».
Сколько времени этот вопрос будет «рассматриваться» - неизвестно.
Время работает против Миланы.
И я даже не о качестве жизни – о процедуре санации трахеостомы (зрелище не для слабонервных), которую мама Настя каждый день делает своей девочке, не о вынужденном молчании ребенка и даже не об ограничениях есть-купаться-гулять.
У Миланы - врожденный порок сердца. Оперированный, но порок.
Любая бронхо-легочная инфекция очень нежелательна. А трахеостома – открытые ворота инфекции.
Пишет мама Миланы:
http://eva.ru/topic/169/2942220.htm
"В июле прошлого года Милана чуть не задохнулась от образовавшегося рубца в трахее. Теперь у неё стоит максимально длинная трахеостома. Дальше удлиннять некуда. Если образуется рубец под этой трубкой, Милану не спасти. В России операции делают деткам после пяти лет, а нам сейчас 1 год и 5 месяцев. В марте мы прошли обследование в Израиле и получили счет на 49118 евро. Операция назначена на 10 июня в клинике Ихилов г.Тель-Авив. Помогите нам! Большую часть денег мы собрали, осталось собрать 251587 рублей."
Девочки и мальчики!
У Миланы - молодые, энергичные родители.
Мама Настя и папа Женя.
Они не беспомощные.
Они нашли клинику.
Они нашли почти всю сумму.
Они и сегодня, когда Вы читаете мой пост, продолжают искать деньги.
Они собрали массу справок и документов.
Они любят друг друга и свою девочку.
Помогите им, пожалуйста!
Помогите Милане свободно дышать!
( Реквизиты и некоторые подробности: )
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif?v=91.7){kind=small}
tina_it, от которой я узнала о существовании такогозамечтательного сообщества и самому сообществу ![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/community.gif?v=91.7){kind=small}
myata_design конечно же тоже!Теперь жужа будет выглядеть вот так =)))
жаль яама такого не умею уметь))
он у нас предстоит в последние недели июля.
внимание вопрос, куда бы хорошо поехать так, чтобы море теплое, песок, достопримечательности ( не люблю овощной отдых) и лететь не 33 часа?
Имею в виду отдых за пределами РФ.
Поделитесь опытом, пожалуйста.
Ну и да, конечно финансовая сторона дела не на последнем месте.
я пока еще в полубессознательном состоянии и мне бы поспать часов эдак 10 кряду.
мы вернулись: папа с деткой из Минска и я из Питера.
Все было чудесно-расчудесно!!!!
Рассказу посвящу обязательно отдельный пост, как только голова моя несколько проянится.
На данный момент могу только сказать что да, он превзошел мои ожидания.
Я теперь беззаветно люблю грифонов, львов на стрелке Васильевского острова, сфинсков и Исакиевский собор.
а еще эти барельефы на домах, бесконечные мостики через каналы.
жаль, что было так мало времени.
( а теперь я крепко потрачу ваш трафик))) )
- Mood:
angry
Знаете что я вам скажу, отношение у меня совершенно неоднозначное теперь к такой широко разрекламированной модели как Lexux Trike...
Смущает много чего.
Инструкция по сборке с черно-белыми микрокартинками
набор винтов и гаек, которые непонятно к чему и куда ( или это икея меня так разбаловала)
колеса ПВХ ( и почему я была уверена, что они резиновые???)
маленькое, реально маленькое сиденье. причем под определением "мягкое сиденье" подразумевается паролоновая подкладка под попу, не более того.
Вобщем корю себя, что я совсем на старости лет выжила из ума и погналась за призрачным комфортом и именем.
В выходные будем тестировать образец на Еноте, посмотрим, что мужчина скажет.
но совершенно не умею их выбирать и подбирать
есть ли какие-то постулаты и советы на эту тему? =)
asraell в Марафон: разбираем гардеробОригинал взят у nyanch в Марафон: разбираем гардероб
nyanch в Марафон: разбираем гардеробКак только на улице установилась плюсовая температура, мы опять столкнулись с проблемой «Нечего надеть». Какие-то вещи, вынутые из закромов родины, оказались поношенными, какие-то до смерти надоели еще с осени, а витрины магазинов так и манят, и хочется бежать за мятными джинсами и шифоновыми юбками, а лучше скупить все это яркое цветное сразу.
Но чтобы новые вещи не пылились потом в шкафу, мы решили сначала провести основательную ревизию гардероба – и обнаружили, что с тех пор, как мы сsonelchen озаботились проблемой собственного стиля, у нас уже выработался довольно четкий алгоритм действий на этот случай. Поэтому если кого-то мучат те же вопросы (что докупить нового к старому гардеробу, как отличить вещь, которую хочется «вотпрямщас» от вещи, которая действительно необходима, и как, наконец, создать капсулы сочетающих вещей), мы предлагаем присоединиться к этому делу - в форме онлайн-марафона.
( что будем делать )
Ну и условия участия – стандартные.
Чтобы присоединиться к разбору, нужно:
1. Разместить ссылку на этот пост у себя в блоге, вКонтакте или FB.
2. Присоединиться к сообществу, если вы еще не участник.
3. В комментарии к этой записи дать ссылку на перепост, и указать ваше имя и е-мейл (комментарии скринятся!)
Новую жизнь начнем со вторника, 27 марта)
Upd. Тут какой-то глюк и комментарии скринятся через раз, поэтому те, кому не хочется оставлять свою почту в открытом комментарии, наверное, проще будет подписаться через такую форму:
Но чтобы новые вещи не пылились потом в шкафу, мы решили сначала провести основательную ревизию гардероба – и обнаружили, что с тех пор, как мы с
sonelchen озаботились проблемой собственного стиля, у нас уже выработался довольно четкий алгоритм действий на этот случай. Поэтому если кого-то мучат те же вопросы (что докупить нового к старому гардеробу, как отличить вещь, которую хочется «вотпрямщас» от вещи, которая действительно необходима, и как, наконец, создать капсулы сочетающих вещей), мы предлагаем присоединиться к этому делу - в форме онлайн-марафона.( что будем делать )
Ну и условия участия – стандартные.
Чтобы присоединиться к разбору, нужно:
1. Разместить ссылку на этот пост у себя в блоге, вКонтакте или FB.
2. Присоединиться к сообществу, если вы еще не участник.
3. В комментарии к этой записи дать ссылку на перепост, и указать ваше имя и е-мейл (комментарии скринятся!)
Новую жизнь начнем со вторника, 27 марта)
Upd. Тут какой-то глюк и комментарии скринятся через раз, поэтому те, кому не хочется оставлять свою почту в открытом комментарии, наверное, проще будет подписаться через такую форму:
От себя добавлю - наверное пора менять что-то в лучшую сторону. и наверное нужно начинать с себя)))
Девочки, я с вами)))
перед новым годом мы массово сходили с ума по самодельному мылу - ваяли его в каких-то промышленных количествах.
к сожалению документальных подтверждений история нам не сохранила.
теперь вот новый бзык - пластика))
такая штука как пластелин, которая после обжига в духовке становится пластмассой.
вот хочу похвастаться моими первенцеми.
( знакомьтесь))) )
так что если сегодня встретите в метро девочку с зеленой полосой на попе,не обижайте.
а лучше пожалейте и угостите чем-нибудь вкусненьким)
